lunes, 10 de febrero de 2014

ENTREVISTA: ISABEL ESTEVA



TRANSEXUALIDAD
ENTREVISTA
Isabel Esteva de Antonio

Endocrinóloga. Coordinadora de la Unidad de Transexualidad e Identidad de Género (UTIG)
 del Hospital Regional Universitario de Málaga 'Carlos Haya' (HRUMCH).

 14 de noviembre de 2013

Héctor Muñoz. MÁLAGA



                                                                   Isabel Esteva en su consulta del Hospital Civil. / H. M.



«Los medios venden mucho más
 morbo que información de calidad»

Ante todo, le gusta definirse profesionalmente como endocrinóloga y alterna su trabajo en la UTIG con la atención a diferentes patologías, como la diabetes o las enfermedades tiroideas. Pionera en España en la atención sanitaria pública a la transexualidad y disforia de género, Isabel Esteva coordina, desde su inicio, la primera unidad de este tipo que se creó en el Sistema Sanitario Público español. Reconocida internacionalmente como experta en los problemas relacionados con la identidad de género, se muestra preocupada por el futuro inmediato de la asistencia sanitaria a estos pacientes en Andalucía: el proyecto de una ley integral para la transexualidad, elaborado por IU, PSOE y colectivos de transexuales, supone, en opinión de la doctora, “un retroceso tremendo de los logros conseguidos” en los aspectos médicos. Critica que la Junta no cuente con la opinión de los profesionales ni con los consensos científicos internacionales y, sin embargo, sea mucho más receptiva a las demandas de las asociaciones de transexuales. Además, considera que el tratamiento mediático que se le está dando a este asunto es superficial y está alejado del rigor informativo en la vertiente médico-científica.



Nos recibe en una pequeña consulta dentro de la UTIG, en la que desarrolla su actividad clínica y de coordinación entre papeles y archivadores. Un remanso de paz frente al ruidoso trasiego de los usuarios que recorren los pasillos del antiguo Hospital Civil de Málaga, actualmente el Pabellón C del Hospital Carlos Haya. A pesar de la sobrecarga de trabajo que siempre la acompaña, se muestra relajada, afable y con una excelente disposición; su conversación es rápida pero no apresurada, sin rehuir ningún tema (salvo los concernientes a la confidencialidad profesional) aunque advierte estar cansada de que en todas las entrevistas le pregunten siempre por estadísticas, demoras, listas de espera o protocolos: “todo eso está publicado, os remito a la bibliografía”.

Esta UTIG fue la primera que se estableció en todo el territorio español en al año 1999. ¿Cómo empezó todo? En aquel momento la Asociación de Identidad de Género, que presidía Kim Pérez, era la más importante de Andalucía. Querían que la Unidad se abriera en Granada porque es donde tenían su sede. La asociación contaba con una psicóloga privada que hacía el diagnóstico, y el tratamiento hormonal lo hacían endocrinólogos privados; no había atención pública para nadie, las poquísimas personas operadas lo hacían de forma privada, incluso en Marruecos u Holanda. Cuando se planteó la puesta en marcha de la Unidad creían que iba a ser en Granada. Yo misma lo hablé muchas veces con Kim Pérez, y le decía: si no tenéis cirujano ni endocrinólogo público ni equipo de salud mental público… Nosotros ofertábamos cirujano, que era Paco Giraldo, experto en intersexos en aquel momento, que empezó a ver alguna persona transexual en el medio privado y dijo: “Esto hay que resolverlo de otra manera”. Empecé yo, que no había visto más que dos o tres transexuales, y me propuse estudiar el tema a fondo. Se unió Trinidad Bergero, psicóloga clínica que nos ayudaba en diabetes, y también comenzó a estudiar para ver cómo se diagnostica a estos pacientes. Empezamos así, pero sentó mal en Granada y en el Virgen del Rocío, aunque en Sevilla no había asociación en aquel momento.


“Afrontamos un reto de algo que se lo merecía, y lo hemos hecho, creemos, muy dignamente, trabajando mucho
 y con pocos recursos”


¿Fueron difíciles esos primeros pasos? Afrontamos un reto de algo que se lo merecía, y lo hemos hecho, creemos, muy dignamente, trabajando mucho y con pocos recursos. Este espacio en el que estamos tardamos diez años en tenerlo, en el 2010, buscando por los rincones un lugar donde poder reunirnos las cuatro personas que trabajamos más estrechamente con los pacientes.

¿Cuáles son las vías para que una persona llegue a la UTIG? Acuden desde todas las fuentes. Vienen derivados del médico de familia, área de salud mental, endocrinólogo o pediatra general si es un menor. Directamente también, sin un papel, y se les dice que no importa, que ya han llegado hasta aquí, pero preferimos que no vengan así, que le consulten antes a su médico de familia, al psiquiatra, si está siendo vistos en Salud Mental, o al endocrinólogo de su zona, y que sean éstos los que lo remitan. También nos llegan desde asociaciones ciudadanas como el Colectivo de Gais y Lesbianas (COLEGA), que ha abierto su espectro y nos han llamado sus coordinadores desde muchos lugares de España.

 ¿Cuál es el volumen de pacientes que atiende actualmente esta Unidad? Aproximadamente unos 1.470, pero hay que contar con que un 10% son excluidos [por criterios clínicos] y que entre un 10% y un 15% nos abandonan en el seguimiento. De los activos, las psicólogas tienen actualmente 20 personas para ver, por primera vez, y las endocrinólogas tenemos 90 esperando conocernos, pero como están en fase de evaluación no nos preocupa mucho, ni incluso ellos mismos se quejan en general. En activos podemos tener en total entre 1.100 y 1.200 personas.

¿Cuántas personas acuden desde otras comunidades autónomas? Entre el 12% y el 15% de los 1.470 pacientes que hemos comentado anteriormente (entre 176 y 220) son de fuera de Andalucía.

¿También los financia la Junta? Acceden a través del programa intercomunitario SIFCO (Sistema de Información del Fondo de Cohesión Sanitaria). Aunque poco, la carga asistencial que suponen estos pacientes se cobra en los presupuestos generales, como cuando vienen los extranjeros o los veraneantes; aquí acuden, bien porque en sus comunidades no hay unidades, como Castilla-La Mancha, Castilla y León, Extremadura o Galicia, o bien porque carecen de cirugía y los remiten, ya estudiados y tratados, para que los incluyamos en lista quirúrgica, como es el caso de las unidades de Asturias, Comunidad Valenciana, Aragón y Navarra.


“Cualquier ciudadano español tiene derecho
a ser atendido, pero hemos dicho muchas veces que
la lista de espera quirúrgica se está cargando
de pacientes de otras unidades que no operan


¿Suponen estos casos un problema añadido? De éstos nadie dice nada, pero como ciudadanos españoles tienen los mismos derechos que los de Andalucía. Aquí, simplemente, conocemos el caso con las psicólogas, vemos que vienen muy bien estudiados, que cumplen los criterios, entran en lista quirúrgica y les pedimos que una vez al año sigan viniendo a vernos, porque podrían perderse hasta de su unidad. Lo que les pase a los pacientes de otras comunidades durante todo ese tiempo no lo sabemos, tendríamos que saberlo, claro, porque nos interesa saber si están activas las listas, si los sujetos siguen ahí, si no han cambiado de opinión, etc. La Consejería los admite a través del SIFCO y nosotros lo único que hemos dicho muchas veces es que la lista de espera quirúrgica se está cargando de pacientes de otras unidades que no operan, pero insisto: tienen todo el derecho a ser atendidos en igualdad de condiciones que los andaluces.

Ha comentado las listas de espera para cirugía. ¿Qué otros plazos hay? Para entrar a la unidad, con dos psicólogas dos días a la semana, un mes; a partir de ese momento conocemos su caso y empieza el proceso.

¿Cuánto suele durar ese proceso? El proceso de evaluación también lo tenemos publicado. Todo el mundo dice que debe durar lo que necesite cada sujeto, pero, al menos, de 4 a 6 meses como mínimo, y en el estudio europeo la media es de 8 a 12 meses en todos los países europeos que trabajan como nosotros.
  
Los colectivos de transexuales, especialmente la Asociación de Transexuales de Andalucía (ATA), llevan mucho tiempo demandando una Ley Integral que contemple cambios en la asistencia sanitaria a la transexualidad. El primer Proyecto de Ley se registró en el Parlamento andaluz a iniciativa de IU en diciembre de 2012, pero se retiró en febrero de 2013 porque surgieron algunas dudas jurídicas. ¿Por qué? Por el tema del menor. El Defensor del Menor y el propio PSOE, en contra de IU, dijeron que el tema del menor podía ser subsidiario de algún problema. Daba un poco de miedo, especialmente en terapia de detención de la pubertad. 'Menores' son los que tienen menos de 18 años a la hora de entrar en quirófano, pero para tratarlos antes, hablamos de infancia para los menores de 12 años y adolescencia de 12 a 17. De 12 a 17 nosotros no hemos tenido nunca ningún problema en estudiar el caso; si se confirma la disforia bloqueamos la pubertad y adelante.

¿Qué ocurre con los menores de 12 años? En 2010, aún con el gobierno de Zapatero, se elaboró un protocolo ministerial; estuvimos reuniéndonos casi un año con muchas asociaciones, psicólogos, sexólogos y médicos de las diferentes especialidades relacionadas con el tema. En esas mesas las asociaciones decían: “No, no, a un niño de 7 u 8 años ¿cómo le vas a dejar que sufra?”. Yo les contestaba que a un niño de esa edad hay que darle soporte familiar, asesoramiento, acompañamiento, ni reprimir ni potenciar, observar cómo evoluciona y cuando llegue a más de 12 años y estadio II de Tanner (que significa que ya se ha impregnado un poquito de sus propias hormonas), si la disforia persiste (que solo persiste en el 25% de ellos), bloqueamos la pubertad. Lo que no podemos es dar hormona cruzada a un niño de 8 años porque sus hormonas son cero, porque es ilegal, porque está prohibido en el mundo entero y, además, porque no es necesario. Les cerramos los cartílagos de crecimiento, se quedan con una talla baja, le desarrollamos los pechos, y así tienen que estar hasta los 18 años; además le dejamos un pene muy pequeño sobre el que luego se va a operar la neovagina, que necesitará de una implantación de colon, que es una intervención muy agresiva. Estas decisiones son tan dramáticamente irreversibles que no se deben tomar en nadie que no sea adulto.


“Es un tratamiento
 absolutamente individualizado”


¿Con cuántos menores de edad trabaja la UTIG? La edad media de los menores que nos están trayendo ahora es de entre 14 y 15 años. Tenemos 150 menores de edad y de ellos 20 tienen menos de 12 años, que han llegado en los últimos tres años porque antes no los traían. De estos 20 ya hay tres en los que ha desaparecido la disforia, los demás siguen con nosotros y ya hay dos o tres cuyos padres y madres presionan para que corramos más. Y no vamos a correr más; entendemos que no soporten la situación en casa, que comprendemos que es dura, pero vamos a buscar estrategias para que ese niño o niña viva feliz.

¿Y cómo se manejan los casos entre los 12 y los 17 años? Bloqueamos la pubertad si no la ha terminado. Si esto lo hacemos con 13 o 14 años, el sujeto ya está haciendo una pubertad en el sentido de su identificación de género para operarse con 18, 19 o 20 años, y aunque haya que utilizar la implantación de colon, una neovagina con colon, en cualquier caso lo haríamos, pero después de bloquear la pubertad en esas edades. Si me sigues el discurso nada que ver 7 años frente a 14. Ahora bien, si te llega una niña de 15 años que tuvo la primera menstruación a los doce, el desarrollo normal ya es completo y tiene una talla normal, la que sea, a esa niña, si está en estadio V de Tanner (desarrollo completo), ya no hay que bloquearle la pubertad, hay que darle directamente hormona masculina. Es un tratamiento absolutamente individualizado.

¿Qué opinan los pediatras y los endocrinólogos infantiles de este asunto? Acabarán viendo a estos casos también; a un pediatra que vea a una niña de catorce años puede que no le de mucho susto ponerle testosterona, pero los pediatras no han querido reconocer la disforia ante una niña o un niño de siete años hasta casi el año pasado; yo he dado muchas charlas diciendo que sí que existe y que sí que hay que observarla y que sí que hay que seguirla, que no la desprecien, pero que el observarla, seguirla y estudiarla no significa ponerles hormonas a esas edades tan tempranas, y creo que les he convencido que existe, porque no se lo creían.

Hace unos días se anunció en rueda de prensa el nuevo borrador, elaborado con el consenso entre PSOE, IU y asociaciones de transexuales. Se prevé que sea registrado en el Parlamento de Andalucía antes del 15 de diciembre de 2013. ¿Cómo afecta al abordaje sanitario de la transexualidad y la disforia de género? No han llamado a ningún profesional sanitario, ni psicólogo, ni psiquiatra, ni endocrinólogo, ni de enfermería. ¿Qué pasa? Si el proyecto de ley solamente fuera social, escolar, laboral o jurídico, yo lo entendería; y aunque yo he estudiado todos esos ámbitos, porque me preocupan, no soy la señalada para ello. Para cuestiones sanitarias no han llamado a nadie para preguntar cómo se diagnostica esto, cómo se debe tratar, qué pasos se deben dar. Se supone que, después de trece años, deben saberlo porque en todo este tiempo he enviado 25 documentos a la Consejería exponiendo nuestros protocolos, nuestros resultados, nuestras faltas de recursos, nuestras carencias o nuestros logros. No saben nada, no saben en qué departamentos se han quedado retenidos ni se los ha leído ninguno de los responsables que están haciendo la ley. Por tanto, el que no llamen a nadie para diseñar cambios sanitarios en algo tan complejo, a nosotros nos preocupa. Qué menos que pidan nuestra opinión, qué aspectos sanitarios queremos comentar o si nos parecen adecuados desde el punto de vista de la ética y de la responsabilidad; la ética y la responsabilidad lo primero que necesitan es conocimiento del tema.


“¿Qué morbo se mueve en los medios con este tema? ¿Les interesa apoyar a un colectivo que demanda una serie de cosas que afectan a la asistencia sanitaria o les interesa la calidad y la seriedad?”


¿Está diciendo que no le han enviado el borrador? Me llamaron de la Secretaría General de Salud Pública para saber cómo se trabaja y para que les contara el protocolo. Les dije que está 'superenviado' a la Consejería, que se lo vuelvo a mandar, pero que está publicado, abierto al público y donde quieran leerlo. Contarles trece años en dos horas es muy difícil, pero hablo muy deprisa y se lo conté. Cuando terminé pedí el nuevo borrador, porque conozco el primero pero no el actual (aunque sé que han cambiado algo); me dijeron que no, que eso es un debate interno y el borrador no se puede dar a nadie.

Sin embargo, el borrador lo tienen las asociaciones y los medios se han hecho eco del mismo… Así es. Cuál es mi sorpresa cuando los periódicos van por delante de nosotros, que hemos pedido el borrador para conocerlo. Hemos llegado a eso; los medios sacan artículos, sacan opiniones, venden mucho más morbo que calidad, aunque a veces se han publicado buenos artículos y reflexiones. ¿Qué morbo se mueve en los medios con este tema? ¿Les interesa apoyar a un colectivo que demanda una serie de cosas que afectan a la asistencia sanitaria o les interesa la calidad y la seriedad? ¿Qué ha pasado con El País este fin de semana, que publica dos extractos del borrador de la Ley? Pues que va de avanzadilla frente a lo que el equipo que trabaja con estas personas sabe. ¿Cómo que no podemos disponer de un borrador si lo están poniendo en la prensa? Los medios, además, no dicen si es para bien o para mal. Otras veces han llegado a opinar, según qué medio; están lanzando información, pero nosotros no hemos sido ni consultados ni conocemos el borrador de forma oficial. Hasta nos hemos planteado hablar con algún parlamentario del PSOE o de IU para preguntarles: ¿Por qué un ciudadano, en este caso un profesional, no dispone de un borrador si lo tiene la prensa o una asociación de afectados? No lo entendemos.

El Proyecto de Ley Integral contempla una 'descentralización' de la asistencia. ¿Qué significa esto? El problema es que han pedido descentralizar la asistencia en esta UTIG para que sean atendidos por los médicos de Atención Primaria o endocrinólogos de cualquier zona; la palabra 'endocrinólogo' no la mencionan, dicen “en sus áreas sanitarias, principalmente Atención Primaria”. Los centros de especialidades para la Endocrinología no existen porque no hay endocrinólogos en los hospitales comarcales andaluces, en ninguno. Llamamos a veces un centro de especialidad a nuestro CARE (Centro de Alta Resolución de Especialidades), en el que yo misma trabajo, pero no es un centro ajeno al hospital Carlos Haya (en este caso Hospital Civil porque estamos ubicados aquí), es que al médico le sacan a otra zona por falta de espacio en la suya, pero es el mismo médico, no es un nivel asistencial distinto. No es como en la Comunidad Valenciana o el País Vasco, que sí tienen endocrinólogos en los hospitales comarcales y, por tanto, al hospital regional llegan los paciente más complicados, con una patología muy severa, y los otros pueden quedarse en un escalón asistencial inferior.


Yo creo que las personas transexuales tienen todos los derechos a ser atendidas, las defiendo y las defenderé


Según ha comentado anteriormente, la evaluación mental es el primer paso del proceso y una fase fundamental. ¿Qué modificaciones se introducen en este sentido? En cuanto a la valoración psicológica o psiquiátrica, solo se contempla “en el caso de ser libremente solicitada”, pero no es necesaria para hacer el diagnóstico, que es muy diferente. Hay que tener cuidado también con esto. Estas decisiones se saltan todas las guías clínicas; vienen a decir que se atiendan en los ambulatorios, y esto es porque los colectivos de asociados piden hablar directamente con el médico de familia; al médico de familia, ya sobrecargado, le cae una enorme responsabilidad porque si no tiene un diagnóstico en la mano y no se encuentra capacitado para hacerlo, tendrá que pedir ayuda. Esa ayuda, nos dicen, deberá pedirla a las unidades de Salud Mental Comunitaria (USMC) correspondientes, que nunca han tocado el tema de la transexualidad porque están desbordadas con las patologías más frecuentes como la depresión, la ansiedad, el estrés o los problemas psicóticos. Por lo tanto, el diagnóstico en este primer escalón asistencial de Salud Mental tendrá que tener también su curva de aprendizaje, que yo no digo que no se pueda hacer de aquí a diez años.

¿Esto significa que una persona podrá acudir a su médico directamente para que le recete las hormonas? Directamente. Es más: si no se las receta podrá tener problemas. Yo creo que las personas transexuales tienen todos los derechos a ser atendidos, los defiendo y los defenderé. Pero como antes comentaba, hasta el mismo Ministerio de Sanidad del anterior Gobierno socialista entendió que podía ser una locura no tener diagnóstico, hacer tratamientos impuestos, etc., y diseñamos entre todos una especie de documento, bastante diplomático, en el que decíamos: los casos se detectarán en Atención Primaria o en las USMC y serán remitidos a la UTIG que le corresponda en cada área, que hará el diagnóstico con su equipo de psicología y psiquiatría, hará el tratamiento hormonal cruzado y lo mandará a cirugía; incluso podrá llegar un sujeto que lo ha visto un psicólogo o endocrinólogo privado de cualquier lugar, da igual que entre por una puerta o que entre por otra. La cuestión fue que el Ministerio no aceptó que estos pacientes se tratasen en cualquier escalón asistencial. Después de muchas reuniones, algunas muy violentas, salió un borrador de protocolo ministerial que, tras las elecciones de 2011, se quedó guardado en algún lugar y el Ministerio actual no lo ha vuelto a retomar, con lo que cada comunidad autónoma ha hecho lo que ha querido en las nueve UTIG que están abiertas en el territorio español.

¿Cuáles pueden ser las consecuencias de esta nueva legislación? De entrada, ¿dónde está el equipo? El equipo multidisciplinar deja de existir y estará el médico de familia que pedirá ayuda porque se encuentra delante de su mesa con un caso que no sabe manejar. El estilo, la formación, la especialización y la ultraespecialización de ese equipo se la cargan.


Lo que no puede ser es el autodiagnóstico, el autotratamiento y saltarte todos los protocolos clínicos y guías internacionales


¿Y para los pacientes? Hay consenso general sobre un requisito imprescindible: el que nadie se pierda en lista de espera quirúrgica, dos o tres años, sin saber qué es de su vida. ¿Qué pasa con ellos? Han podido sufrir cualquier desgracia, cambiar de opinión, no tomar las hormonas o tomar el triple. Hay que ver a la persona una vez, como mínimo, en ese periodo. Nosotros mantenemos la conexión con ellos, les llamamos por teléfono para saber cómo va todo, a veces pierden la cita del año y se les da otra cuando haya un hueco. Esta conexión, esta supervisión, dejará de existir. Sobre aquellos que no hayan venido a la Unidad no sabremos nada. Por poner un ejemplo, nosotros hemos detectado aquí entre 40 y 50 casos de pacientes seropositivos al VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana) y al VHC (Virus de la Hepatitis C), situación que ni ellos mismos conocían porque no habían visitado a un médico en su vida. Y otra cosa fundamental: el tratamiento hormonal no está en ficha técnica para el uso en trastorno de identidad de género o en disforia de género. Nosotros damos un consentimiento informado y explicamos que todas las posibles consecuencias del tratamiento las vamos a asumir mutuamente, vamos a ser cautelosos, vamos a ser progresivos y vamos a vigilar qué pasa. Yo, si fuera médico de familia no pondría nunca una hormona que no está en ficha técnica. Me dirán: “¡Que sí! Si lo habéis hecho vosotros no pasa nada”. Yo digo: mira, asume tú una hepatitis fulminante o una trombosis; asume un mal uso de tu receta. Asúmelo tú. Pero ¿cómo lo vas a asumir si no estás protegido por un equipo, ni por un protocolo, ni por un consentimiento informado ―que me imagino que nos lo pedirán, pero no deja de ser un papel?

 

¿Puede verse afectada la investigación en la UTIG ante la eventual descentralización de la asistencia? Se lo expliqué a la Junta. Como aquí los datos los tenemos centralizados, con el seguimiento prospectivo ya vamos teniendo cohortes, que para mí eso es fundamental. ¿Quién va a hacer el control de calidad de los datos? Me dirán: “Tú”. ¿Cómo yo? Si ahora paran una cohorte que yo sigo (por ejemplo, de riesgo cardiovascular), me quedo con los pacientes sin ver, y ya no puedo decir nada de ellos de aquí a cinco años, con las cohortes bloqueadas. El interés de tener una base de pacientes seguidos prospectivamente por un equipo serio, si yo fuera la Consejería, lo consideraría un lujo.

 

¿Cómo han afectado los recortes sanitarios a la UTIG? En cuanto a psicólogas y endocrinólogas, seguimos siendo las mismas personas que estábamos. Se nos acaban de ir por excedencia dos cirujanos, de los tres que había; esto es noticia de última hora. Se ha quedado uno solo que está formando ahora mismo a uno o dos más, pero esta curva de aprendizaje es complicada. Pero no es por los recortes, es porque han pedido excedencia por diversos motivos que no voy a explicar. Lo que sí hemos notado en los últimos dos meses, es que nos han bajado los quirófanos casi a la mitad: teníamos tres o cuatro al mes y ahora estamos con dos. Pero no hemos notado en sí el recorte sobre el programa porque los cirujanos están enseñando a otros. No es por lo recortes, yo creo. En general, no te puedo decir que los recortes se hayan notado salvo lo comentado de los quirófanos.

 

 

“¿Cómo pueden vender como positivo su proyecto si van a quitar una unidad especializada que da calidad?”

 

 

Una de las quejas más recurrentes de las asociaciones y colectivos transexuales es la de que se les obliga a grandes desplazamientos dentro de Andalucía para acudir a la UTIG de Málaga, y usan este argumento para defender la pretendida descentralización. ¿Cuál es su opinión al respecto? Entiendo las molestias que supone venir a una unidad de referencia centralizada en Málaga cuando eres de Huelva, por ejemplo, pero no estoy en contra de que abran otras unidades en Andalucía, al contrario; el problema no es ese, el problema es que esos colectivos no piden más unidades. Yo me pregunto: ¿Por qué no propones abrir otras unidades? En la Comunidad Valenciana tienen una en Alicante y otra en Valencia. La descentralización es otra cosa, distinta de hacer desaparecer los equipos. Además, nosotros hacemos aquí acto único; nadie nos escucha, pero acto único es que en el día que viene a la consulta ya le tenemos gestionadas todas las pruebas complementarias, salvo el cariotipo, que tarda más pero que tampoco es determinante en el 99 por ciento de los casos. Nosotros respetamos, por supuesto, la autonomía del sujeto para querer, o no, tratarse y querer, o no, incluirse en un protocolo, pero yo también digo: si no quieres no vengas; lo que no puede ser es el autodiagnóstico, el autotratamiento y saltarte todos los protocolos clínicos y guías internacionales en pro de lo que yo creo que es una 'hiperescucha' de colectivos minoritarios que se erigen en representación de los pacientes, que están callados porque están y se sienten bien atendidos. No habrás oído grandes quejas, las quejas vienen desde que hay una nueva asociación, y precisamente con los mejores espacios de dotación y la mayor unión de los profesionales.

 

¿Cómo se articula este aspecto en otras comunidades españolas y en otros países europeos? Otras leyes recientes, como las del País Vasco o Navarra no tocan nada en el aspecto sanitario. Un compañero de Bilbao, descontento con algún enunciado de la nueva Ley de Euskadi, me confesaba sentirse aliviado al conocer este borrador de Andalucía. En Europa también han centralizado la atención en algunas unidades de cada país; por poner algún ejemplo, en Holanda hay una sola unidad, que en número de habitantes es como dos veces Andalucía, y en Bélgica tienen la de Gante. En Alemania, Italia e Inglaterra tienen dos o más, pero nadie dice: “Vaya usted a un médico de familia, que le trate allí, que le diagnostique su caso y todo lo demás…”. Nadie lo dice.

 

Precisamente el próximo 6 de diciembre se va a celebrar en Bruselas la reunión fundacional de la European Professional Association for Transgender Health (EPATH) y usted es miembro fundadora. ¿Qué objetivos persigue esta sociedad? Estamos convocados para hacer la fundación como tal, pero ya hemos mantenido distintos encuentros para abordar temas puntuales, protocolos clínicos, estudios de seguimiento de morbilidad, tratamiento de menores (fundamental, llevamos dos años dándole muchas vueltas) y otros. Hemos tenido reuniones de grupos: belgas, sobre todo, italianos, holandeses, ingleses, españoles y alemanes. La sociedad significará, además, un respaldo para diferentes actividades, como estudios multicéntricos, por ejemplo.

¿Cómo está la situación en el resto del mundo? Bastante activa en EE UU, con la  World Professional Association for Transgender Health (WPATH), el antiguo Instituto Harry Benjamin, el gran pionero en este tema. También se trabaja en Asia, muy poco en Latinoamérica, aunque están empezando, y en África prácticamente nada.

 

La presidenta de la ATA, Mar Cambrollé, ha remarcado, reiteradamente, en recientes declaraciones, que esta ley no supondrá coste adicional alguno. ¿Qué tiene que decir? La Junta paga los desplazamientos en autobús o en tren, a una sola persona (la afectada), y también al acompañante de un menor de edad. Entonces, si quieren ser demagógicos dirán que incluso abaratan costes porque el sujeto no se desplaza desde otra provincia hasta aquí. ¿Qué ocurre? Que lo que no cuenta nadie son los costes en ineficacia, en no responsabilidad, en protestas o en quejas, es decir, los costes cualitativos. Pero nosotros hemos hecho un análisis de costes en el año 2006, que está publicado en este libro [Ser Transexual], y nuestros costes de referencia solo evitarían el del desplazamiento, porque hay que tener en cuenta los costes del médico de familia, del endocrinólogo, que a veces está a 40 ó 60 kilómetros. Aquí las distancias son más largas pero esto es acto único y, aunque nadie nos ha preguntado, el acto único es bastante más barato que ir a 40 kilómetros cinco veces en la propia área. Luego está la cirugía: van a acabar viniendo aquí porque es el único hospital de referencia quirúrgica. Es verdad que ella no pide recursos, ella pide un cambio de modelo, pero ¿cómo pueden vender como positivo su proyecto si van a quitar una unidad especializada que da calidad y se va a descentralizar con profesionales que no saben de este tema hasta que no se preparen?

 

 Parece existir una complicada relación entre las asociaciones de transexuales y la UTIG. ¿Ha sido así desde el comienzo? Cuando se jubiló Kim Pérez, tomó su lugar la ATA, que está en Sevilla. De esto hará unos tres años, y ahí empezaron nuestros problemas. Solicitaron hacer un test en la puerta de la Unidad sobre el grado de satisfacción de los pacientes con nuestro diagnóstico, tratamiento hormonal, resultados quirúrgicos y forma de tratarlos. Les comenté: nosotros no evaluamos con una asociación, sino que la asociación tiene que hablar de problemas sociales, laborales, incluso pelear por abrir más unidades o quejarse de la lista de espera, pero creemos que un test, hecho por vosotras, lo debéis pasar en la asociación y no en un servicio clínico, y por tanto me negué a ello y a que pusieran un cajón de recogida en la entrada. En ese momento empieza la lucha directa y no han querido participar con nosotros. Una asociación necesita un espacio de reconocimiento… Si no tiene temas entre manos no sobrevive ni existe.


“A la Consejería
 no le ha importado nada,
salvo contener quejas”


Se han publicado muchas críticas a la UTIGSí, se ha dicho que tratamos mal a la gente y que somos transfóbicos y homófobos, en lugar de decir que somos lentos, que también; y somos lentos porque no damos abasto, porque hay unos casos muy dudosos en los que se lentifica el diagnóstico, porque los quirófanos se demoran y porque son excluidos los que tienen criterios clínicos y científicos de exclusión, que a veces son los que más ruido hacen, y que en cualquier otro sitio (privado) podrían ser incluidos. ¿Cómo la Consejería no percibe eso? Yo ahí no voy a entrar.

 

¿Cuál es la posición de la actual Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales? A la Consejería no le ha importado nada, salvo contener quejas. Ha dado más audiencia a colectivos minoritarios, que considera marginales, en un acto de 'hiperapertura' hacia la sociedad. Nosotros trabajamos en silencio, publicamos, confrontamos nuestros protocolos con el mundo, contamos nuestros resultados, mandamos nuestros artículos de reflexión y nos los aceptan o son evaluados o son asumidos. ¿Qué más criterio de calidad que tus iguales en el mundo entero te consideren? Enviamos nuestros protocolos al Ministerio dos veces, tres veces a la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (una a la nacional y dos a la andaluza). ¿Qué más controles de calidad quieres a lo largo de diez o doce años? Y sin embargo no se nos ha llamado como interlocutores para debatir los proyectos de ley. No lo entiendo.

 

En febrero de 2013 la ATA puso una denuncia por trato vejatorio y discriminatorio en la UTIG del hospital Carlos Haya. Hubo una investigación de la Fiscalía de Violencia de Género, que finalmente archivó el caso. Como coordinadora de la Unidad, ¿cuál es su valoración sobre estos hechos? Aparte de hablar con la fiscal, Flor Torres, una o dos horas, contesté unos diez folios, punto por punto de lo que se decía, más el protocolo, más muchas cosas que no dependen de nosotros, guste o no guste, porque si el protocolo dice que no, es porque se le puede causar un daño irreparable a una persona. Ahora tengo en el bolso tres denuncias de la Fiscalía vehiculadas por ATA, dos de ellas son de dos personas que denuncian periódicamente, que ya han cogido el ritmo, y a la Fiscalía de Violencia de Género le voy a decir que la invito a participar en las sesiones clínicas activas del servicio, aunque me consideren demasiado transparente, porque si se va a convertir en la intermediaria de “cómo va este caso”, que forme parte del equipo; entiendo que pueda convertirse en vehiculadora de denuncias si hay alguna sospecha de delito, pero pedirme información cada dos por tres, me da un trabajo enorme. Las tres denuncias que tengo en el bolso son del último mes, pero es que como no tengo tiempo…

 

En el escrito de la fiscal, además de archivar el caso, hizo una serie de recomendaciones a la UTIG para un futuro inmediato. ¿Cuáles fueron?

Que podemos tener que cambiar el protocolo; nosotros hemos contestado que se ajusta a los consensos científicos.

 

¿Podemos hablar de ingratitud? No se puede hablar de ingratitud, no se debe decir esta palabra, porque nosotros no lo hacemos para que nos agradezcan, lo hacemos porque es un derecho. Yo lo tengo clarísimo, no me tienen que agradecer nada, yo veo un transexual como veo a un diabético; el problema es que a todos hay que tratarlos de forma disciplinar. Jamás me oirán decir la palabra ingratitud.


Después de trece años en esto, mi análisis global es que es un retroceso tremendo de los logros conseguidos


Sin embargo, la Coordinadora Girasol, un colectivo LGTB (Lesbianas, Gais, Transexuales y Bisexuales), le otorgó el año pasado el premio Taconazo (que conceden a personajes que estiman contrarios a la igualdad social de estas personas) por usar la palabra 'trastorno' en relación a la transexualidad… Sí, bueno, me han llamado de todo. Yo tengo mi opinión al respecto pero no se puede escribir. En cualquier caso, recordaré que la OMS, en su CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades, décima edición) aún contempla la transexualidad como trastorno de identidad de género, y aunque en el DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, quinta edición) de la APA (American Psychiatric Association) haya desaparecido, se mantiene la disforia de género como un trastorno.

¿Puede resumirnos su análisis global? Después de trece años en esto, mi análisis global es que es un retroceso tremendo de los logros conseguidos. ¿Qué ocurre? Que la venta mediática, sin embargo, es la de la 'hipervanguardia' de Andalucía en Europa porque han cambiado los modelos de trabajo en equipo, han cambiado los criterios diagnósticos y han cambiado los criterios terapéuticos; y creen que eso es vanguardia. A mí, como médica, no solo por mis puestos de responsabilidad, me parece un acto de irresponsabilidad político-sanitaria: todo médico necesita un diagnóstico en la mano para un tratamiento que va a usar si cree que le produce beneficio al paciente, y si le piden hacer algo que sea perjudicial, puede incluso plantearse la objeción de conciencia. Yo digo, desde el punto de vista de la responsabilidad, que si la Ley sale tal y como se ha filtrado, es una aberración sanitaria, y que a un médico no le pueden obligar a trabajar sin diagnóstico.

 

¿Cuál es el futuro de la UTIG de Málaga? No lo sabemos. Desconocido. No tenemos ni idea, funcionalmente nadie nos ha dicho nada. Debemos hacer un informe a nivel nacional que explique que esto no es serio y que no se puede consentir trabajar sin un diagnóstico.

2 comentarios:

  1. Yo lo q no veo bien es q una persona q a tenido obesida de pekeña y adelgace y otra vez empieza cn su problema de obesidad y esta en lista d espera y se tira todo el dia llamando tanto a utig y cirujia plastica q por cierto ni.guna de las veces se an puesto ni endrocrina ni cirujanos solo lasq dan informacio. Y ellas como es normal no saben mucho las pobres y coja y lo avise para q porfavor la adelanten en la cirujia antes de q le digan q no la operan por aver engordado mas y se tiren la pelota unos a otros no esta bien por q eso es un problema y lo esta avisando antes d. Cojer mas peso y nada no dicen nada q estan esperando a q engorde mas para atrasarme o decir q no pueden operarme? O q adelgace q saben ellos q no puedo por q agua q beba m engorda? Yo solo pido AYUDApara las personas q tienen problemas de salud como yo q tenia y otra vez empiezo a tener sobrepeso. Para q nos cojan mas antes para la intervencion kirurjica por q por culpa de eso estoy depresiva por q se q si llego a 90 kilos no m operaran y eso es muy depresivo para personas como nosotras y avise cuando pesava 80 y. Ahora toda esta semana tmbien he avisado por q tngo 6 kilos de mas tanto a endocrinos como cirujanos. Solo espero una llamada y un quirofano libre para abril o mayo para q no m kede sin operar por q se q esto d mi peso sigue para alante y si m kedara sin operar seria ya lo peor de mi vida y 6 horas de un cirujano q m opere antes d q coja mas kilos Ayudenme

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